北京积水潭医院“大疱表皮松解症”成功出院

发布时间:2017年01月11日发布媒体:医护到家

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   “乔快好!长个了啊!”这是我早上打开413病房门说的第一句话。这个患有“大疱表皮松解症”的5岁小男孩快好,已经不是第一次住院了。两年前,快好的父母带他来投奔手外科副主任医师刘波,他是我见到过第二个患此病的患者。

  一般见到3岁可爱的宝宝,常常会想捏捏他、逗逗他,但眼前的小宝宝,我却不能轻易和他触摸。快好患有“大疱表皮松解症”,全身皮肤各处间断性破溃,双手手指屈曲挛缩,近、远端指间关节屈曲畸形,指蹼粘连,并指畸形。像机器猫一样,快好只能出“拳头”,出不了“布”,而且全身皮肤像气泡膜一样薄,好像一吹就会破,胶布一粘就好似被按爆了的气泡膜,非常脆弱。就连他最爱吃的蛋黄派,一个还要吃上半个小时之久。

  如果不是医务人员,我在马路上见到他也可能会多看两眼,不会去想这对幼小的心灵会受到多大的冲击。但在病房,我们每个人在他面前都收起了好奇心,用比别人更多的关心与爱来和他交流,让他感觉自己并不特别。关上病房门后,我们再积极地和刘波副主任医师沟通学习,查资料。在来医院前的三年里,他从来没见过家人以外的陌生人。那时的他非常的胆小,非常的害羞,眼神里透着恐惧和拒绝。我们刻意为他准备了单间,保证他的活动更加安全,减少感染机会,减少其他患者及家属对他的影响。护理上我们都格外小心,止血带扎不了就用手攥,胶布贴不上用就用棉签轻轻的按,检查辅料的每一处边边角角。我们每天敲门进去查房,护士和医生,就是他眼里的全世界,刘波叔叔要带给他有功能的双手,护士阿姨还要带给他健康的心灵。刚开始和他打招呼,他都不会理,但护士们一遍一遍耐心地教他说“早上好”、“阿姨再见”、“我不疼”,慢慢地,他也会和我们打招呼了。

  两次手术都是来做并指分指,克氏针内固定术。手术非常成功,快好的手部功能得到了改善。因为病情的特殊,两次手术时间都是2个小时,换药的时间比正常换药要长两倍之久。手术过程中,全体护士轮流托住快好的患肢,每一处肌肤都更加的用心。

  快好平时承受的痛苦,不是我们能够感同身受的,但他却非常懂事坚强,换药和输液时从没有掉过一滴眼泪。我们都希望快好快点好起来,刘波副主任医师的耐心、护士长的细心和医护团队的责任心也感动了原本羞涩的小快好,出院前最后一次换药结束时,他还暖心地说:“叔叔阿姨辛苦啦!”

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